Le syndrome de Ramsay-Hunt

En cette minute précise, il y a un an exactement, j'étais en pleurs, paniquée, terrorisée. J'étais enceinte de 37 semaines et j'avais le visage à moitié paralysé, une paralysie qui s'était installée en moins de 24 heures. Qu'avais-je? Mon bébé sera-t-il épargné? Resterai-je ainsi pour le restant de mes jours?

Ça avait commencé tout bêtement par un mal d'oreille. Enceinte jusqu'aux yeux, je n'étais pas surprise de subir les contrecoups d'un système immunitaire affaibli. Des otites, j'en ai fait pour tout le voisinage quand j'étais petite. Ce mal d'oreille était léger, mais après quelques nuits blanches (auxquelles mon état de pachyderme n'a pas nui), j'ai remarqué que ladite oreille gauche ne percevait plus le son ténu du calorifère de ma chambre. Pas que ce son me manquait, non, c'était aussi désagréable qu'un acouphène, mais ce n'était pas le temps d'être malade. Et perdre l'ouïe, ce n'est pas normal. J'ai donc appelé mon médecin mardi, le prévenant de mon otite, et il m'a convoquée jeudi matin.

Or, comme j'allais (violemment) l'apprendre, ce n'était pas une otite.

J'étais alors à moins de deux semaines d'arrêter de travailler, puisque mon accouchement était prévu le 21 février. En plus de mal dormir en raison du nombre restreint de positions qu'un corps 2-en-1 peut adopter, je me levais encore tous les matins pour aller au boulot. AInsi, dans la nuit de mardi à mercredi, j'étais tellement fatiguée que même ma paupière gauche se fermait avec difficulté, épuisée elle aussi. Au petit matin, j'étais tellement à terre que je n'ai même pas songé à lancer une boutade aussi épaisse que: "Dis donc, je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit!". Oh oui, j'étais scrap.

Même mon chum a remarqué ma paupière paresseuse dans le métro, ce matin-là. Mais cette pauvre paupière n'était que la pointe de l'iceberg. Peu après dîner, devant le miroir de la salle de bains, en vérifiant si j'ai des bouttes de nourriture pognés entre les dents, j'ai comme l'étrange impression que mon sourire n'est pas symétrique. Ben voyons, j'suis pas folle, kesséça?... Ben oui, le coin gauche de ma bouche ne monte pas aussi haut qu'à droite... Et cet oeil qui continue de fermer à retardement, plus capable de cligner... C'est de plus en plus inquiétant. Ça me hante et me préoccupe pour le reste de la journée. Merde, merde, merde...

Revenue du travail, mercredi soir, plus de doute possible: j'ai la moitié du visage paralysée. Mon oeil ne répond vraiment plus, mon sourire n'est plus qu'une grimace tordue et j'articule péniblement comme si je venais de me faire geler la bouche chez les dentiste. Calvaire! L'angoisse me pogne solide, je commence à capoter sérieusement. Mon chum n'est pas encore arrivé. Ok, pas de panique, du calme, du calme.

Évidemment, aussitôt mon amoureux devant moi, j'éclate en sanglots. Et une fille qui pleure avec un visage à demi paralysé, ce n'est pas joli joli. Sans attendre ni une ni deux, il appelle Google à la rescousse: comprendre est la première étape d'une résolution de problème. En me posant des questions sur mes symptômes ("Es-tu incapable de goûter ce que tu manges?" - "Oui!" - "As-tu mal à la gorge?" - "Oui!" - "As-tu des éruptions dans le dos?" - "Ben je sais pas, regarde!"), il procède par élimination et épluche les hyperliens rencontrés au gré de ses requêtes. De fil en aiguille, un diagnostic s'impose de plus en plus: le syndrome de Ramsay-Hunt.

En gros, il s'agit d'une maladie infectieuse causée par le virus du zona, celui-là même qui cause la varicelle. En phase de latence, il peut être réactivé en situation de fatigue extrême conjuguée à un système immunitaire affaibli. Les femmes enceintes sont donc d'excellentes candidates, à n'en point douter. L'infection s'attaque au ganglion géniculé auxquels sont reliés (je simplifie) le tympan, la paroi postérieure du conduit auditif externe, le nerf facial (moteur) et les 2/3 antérieurs de la langue (sensibilité gustative). Et hop, une belle paralysie de Bell, une surdité partielle et une perte de goût importante.

Mais le bébé? Un virus, ça se propage, ça s'étend!

Internet, ça peut éteindre quelques feux de brindilles ici, mais ça peut t'allumer un crisse de gros incendie de l'autre bord de la rue: quand on trouve les réponses à nos questions, il faut savoir s'arrêter. Nous, on a fait l'erreur de continuer à lire sur la paralysie de Bell, les cas graves du syndrome, les recherches médicales pessimistes, les cas de paralysie irréversible, les foetus touchés, "Chances of complete recovery decrease as treatment is delayed", - et les images, argh! - etc., et ce faisant, sans nous en rendre compte, nous avons tué notre soulagement d'avoir probablement trouvé la bonne réponse et avons alimenté l'anxiété. L'angoisse.

Une chance - UNE CHANCE! - que nous voyions le médecin le matin suivant, je pense que je serais morte d'inquiétude.

Le lendemain, quand il m'a vu entrer dans son bureau, il s'est vite douté qu'il n'était plus question d'otite. En me palpant les ganglions, entre deux questions d'usage, il m'a demandé:

- Et... as-tu une idée de ce que ça peut être?
- Uh-uh.
- Quoi?
- Le syndrome de Ramsay-Hunt...?
- Oui.

Il a dit "oui" avec un léger sourire, comme pour dire: "C'est évident!". J'étais soulagée: ma maladie avait un nom (and knowing is half the battle!) et je n'aurais pas à me battre pour faire valoir mon hypothèse auprès du corps médical. À partir de là, tout a déboulé: prescription urgente d'antiviral et de cortisone, soulagement d'apprendre que le bébé ne risquait rien et que les chances de rétablissement étaient excellentes, arrêt de travail immédiat, repos complet. Ma job consistait désormais à dormir, à prendre mes médicaments (aux 4 heures pendant 10 jours, même pendant la nuit!) et reprendre des forces pour le grand jour. En quittant le cabinet, mon chum et moi avons décidé d'aller nous calmer les esprits avec une bonne soupe tonkinoise chez Pho Lien. Mais allez donc manger ça avec une gueule gelée! J'en mettais partout!

C'est l'ouïe qui est revenue la première. Puis le goût (yé!). Puis le côté gauche de mon visage a recommencé à s'animer, oh si peu!, mais ce fut la liesse tout de même. Entre-temps, ma petite Raphaëlle est née le 23 février, et mes parents, à qui on demandait si j'étais rétablie du syndrome, répondaient que, "ma foi du bon Dieu, on n'avait pas remarqué que son sourire est revenu à la normale!"...

C'est drôle. La majorité des personnes à qui on a annoncé ma maladie nous ont raconté que tel cousin, telle amie, tel oncle a eu la même chose et a connu un rétablissement complet. Pourtant, nous n'en avions jamais entendu parler. À quel point cette maladie est-elle fréquente, combien de gens en sont atteints chaque année, au Québec?
Je l'ignore, mais j'espère avoir contribué à la faire connaître. J'aurais aimé savoir que cette possibilité existait quand l'asymétrie a frappé.

Parce que c'est freakant en tabarnouche.

Comments

[vérogat]

J'avais également hyper sensibilité au niveau du visage côté paralysé. Je ne suis plus en mesure de monter mon sourcis, mon oeil est revenu à 90%, mais au niveau de la bouche seulement à 65% donc, sourire non symétrique, incapable de faire un beau O avec ma bouche. J, ai encore un peu de sensibilité au niveau du visage mais bon... au moins j' ai encore mes bras, mes jambes et toutes mes fonctions cognitives pour m'occuper et aimer mes enfants. Si sa arrive à d'autres, juste vous mentionner que mon fils n'a aucune séquelle, il va super bien et se développe physiquement et intellectuellement parfaitement !!!!



Le soleil revient au bout du tunel quand même et j' apprend à vivre avec mes pertes du visage !!!

[verogat]

BOnjour moi le tout m'est également arrivé enceinte à 8 mois de mon deuxime enfant et j'ai pas eu ta chance, je n'ai pas été traité assez rapidement, a gatineau on disait paralysie de bell mais non car j'avais méga maux de crâne, étourdissement, perte ouie a droite, vomissement et j' ai été traité à 3 semaines apres les symptômes et aujourd,hui après deux ans, j'ai encore des séquelles retrouvé mon visage a 60% !!!

[jremyp]

bonjonr

je tiens tout d'abord à vous remercier car c'est après la lecture de votre article et la concordance des sympthomes que j'ai pu mettre un nom sur ma maladie. Je n'ai toutefois pas rencontré le même accueil du corps médical.
Actuellement j'en suis à 3 mois et seul le reflexe stapédien est revenu mais je sais qu'il faut être patient.

merci encore

[BigBrozeur]

Je retrouve avec plaisir ta plume. Bon retour.

[Mademoiselle Bis]

Ouf ! Oui, ce doit être freakant... surtout enceinte. Heureusement que tu as retrouvé ton beau sourire !